Proiecte

Sindromul Tourette este o afecțiune neuropsihiatrică rară ce debutează în copilărie, care cuprinde ticuri motorii și verbale frecvent asociate cu sindromul compulsiv-obsesiv și tulburare de concentrare și atenție tip ADHD. Există ipoteze variate totuși rămâne valabilă cauza ereditară. După ultimele date pare a fi o tulburare genetică de tip autozomal recesiv ce vizează neurotransmisia la nivelul sistemului GABA. Teoria infecțioasă nu a fost susținută științific.

 Prevalența Sindromului Tourette este greu de apreciat, fiind o afecțiune rară, puțin cunoscută și greu de diagnosticat, deoarece are un tablou polimorf, cu manifestari de intensitate și gravitate diferite. Multi copii nu au simptome invalidante care să-i impiedice să se integreze social, însă circa 1/3 au forme severe de boală cu dezinserție socială, abandon scolar. Aceștia din urmă au cu precădere nevoie de asistență medicală și socială speciale. Pe baza criteriilor clinice de diagnostic ( vor fi prezentate mai jos ), prevalența bolii variază între 0,7 % - 4,2 % dintre copii . Pe baza strictei evaluări a prezenței ticurilor, 26 % din copiii școlilor speciale au ticuri, iar în școlile cu regim obișnuit, doar 6 %. Distribuție pe sexe: frecventa la băieți ( raport M / F : 2- 10 / 1 ).Vârsta de debut: în jur de 10 ani, uneori debut mai precoce; 2/3 din cazuri se atenueaza progresiv, cu ameliorare netă la vârsta adultă, dar 1/3 evolueaza nefavorabilă, cu agravare severă. Criteriile de diagnostic ( conform Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ) sunt:

• Ticuri multiple vocale și motorii ;
• Ticurile se întâmplă aproape zilnic, de mai multe ori / zi, de cel puțin 1 an ( perioadă fără ticuri nu poate fi mai mare de 3luni / an ) ; 
• Debutul sub vârsta de 18 ani ; 
• Manifestarile nu sunt determinate de consum de substante psihostimulate sau de afectiuni organice gen encefalite etc.
• Formele severe se caracterizeaza prin ticuri motorii complexe ce intereseaza numeroase segmente corporale (față, trunchi, membre superioare și inferioare) și merg până la gesturi obscene numite generic copropraxie, ticuri verbale ce conțin mai mult decât onomatopee repetate, anume cuvinte obscene – denumirea generica de coprolalie.
• Tulburari de comportament de tip compulsiv – obsesiv care se constituie în repetiția exacerbata a unor gesturi, respectarea unor ritualuri, compulsii sub formă de gesturi agresive ( autoflagelare, distrugerea necontrolata a obiectelor incojuratoare, furie etc ) , tulburari de atenție și de concentrare, cu randament școlar scăzut, scăderea performanței intelectuale. 

Toate aceste elemente conturează forma severă a Sindromului Tourette.

Acești copii sunt frecvent marginalizați de colegi, profesori, etc. Mulți abandonează școala, fac forme severe de depresie care merg până la suicid. De menționat că pacienții nu pierd contactul cu realitatea niciodată, ei își constientizează boala, manifestările ei, dar nu le pot controla. Ca atare își acceptă greu situația / nu o acceptă și astfel ajung uneori la sinucidere. 

Un aspect care face şi mai grav acest sindrom este faptul că manifestările lui apar în copilărie, o perioadă în care individul este vulnerabil şi poate deveni uşor ţinta ironiilor şi a glumelor. Imaginea şi încrederea în sine şi relaţiile sociale pot fi grav afectate şi de aceea, terapiile comportamentale, psihoterapia, alături de terapiile farmacologice, au un rol foarte important. 

Activitatea şcolară, normală pentru copiii sănătoşi, poate deveni un supliciu pentru copiii cu Sindromul Tourette.

Managementul pacientilor cu Sindrom Tourette cuprinde fațete multiple, complementare. Este nevoie de colaborarea între neurolog – psihiatru – psiholog – familie – mediu școlar. Terapia medicamentoasă nu a obținut progrese semnificative în această boală, chiar daca s–au escaladat generații noi de medicamente, metode invazive gen stimulare intracerebrală etc. Psihoterapia este extrem de importantă, ea vizează în primul rând pacientul prin metode de psihoterapie comportamentală, familia prin consiliere familiala și mediul socio–școlar prin educație civică, medicală în școli, instituții de învățământ etc . In țări vest–europene, în SUA există asociații ale pacienților cu Sindromul Tourette care au reușit să constientizeze societatea vis-a-vis de aceasta afecțiune, să obțină măsuri legislative în ceea ce privește protecția și inserția socială a acestor copii , modul particular de organizare a actului educațional pentru acești copii ( curricula, durata orelor de curs, mod de evaluare școlară ) . Obiectivele acestui proiect sunt: 

1: Sustinerea unei campanii media națională pentru constientizarea la nivel social a existenței acestei categorii de copii cu Sindromul Tourette care să aibă ca și consecințe:

1. a) Crearea unui climat de acceptare și înțelegere a acestor copii prin măsuri educaționale (la orele de Educație civică, de dirigenție ), dezbateri publice, broșuri cu prezentarea sumara a acestei boli și a nevoilor acestor copii, publicitate video etc ; 
2. b) Modificarea procesului de învățământ pentru acești copii (durata orelor, mod de evaluare, facilități la admitere în treapta următoare de învățământ etc );
3. c) Dezvoltarea în rândul psihologilor și psihoterapeuților a unui segment specializat în psihoterapie, în special comportamentală pentru Sindromul Tourette ( participare la cursuri în țară / străinătate ) , crearea unor nuclee de consiliere familială ; 

2. Crearea în București a unui centru de întâlnire, socializare pentru 20 de copii cu Sindromul Tourette, cu scopul acceptării bolii, a descoperirii de hobby-uri, de activități care să–i îndepărteze de manifestările bolii

Impactul proiectului va putea fi cuantificat prin rata de succes a acțiunilor media, a feedbackului siteului, dar și prin prezența la sesiunile de educare și consiliere psihologică, pe care îl vom realiza în București. Estimăm, că în mod direct, peste o mie de copii cu Sindomul Tourette din București, vor beneficia de serviciile, pe care le vor furniza voluntarii Freedom Smile în cursul celor 700 de ore de muncă voluntară pe parcursul acestui proiect. Situl web despre Sindromul Tourette, dar și centrul de consiliere, informare și întâlniri din București va rămâne în administrarea și coordonarea Asociatiei Freedom Smile, iar susținerea ei se va finanța prin donatii, munca voluntară și parteneriate cu Ministerul Sănătății.