Sănătate
Organizaţia Mondială a Sănătăţii-OMS definește îngrijirea paliativă drept o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale-spirituale. Consiliul Europei recomandă ca îngrijirea paliativă să se bazeze pe valori precum: drepturile omului şi drepturile pacienţilor, demnitatea umană, coeziune socială, echitate, oportunităţi egale, libertate de alegere. Îngrijirea paliativă are la bază principii precum: Asigură controlul durerii şi al altor simptome; Oferă un sistem de suport care să permită pacientului să ducă o viaţă cît mai activă posibil de-a lungul evoluţiei bolii; Oferă sprijin familiei pentru a face faţă problemelor pe parcursul bolii pacientului şi după deces; Asigură o abordare interdisciplinară a nevoilor complexe ale pacientului; Îmbunătăţeşte calitatea vieţii; Este aplicabilă din primele stadii ale bolii, în corelaţie cu tratamentele curative. În România, nu există date statistice oficiale care să evidențieze nevoia de îngrijiri paliative. În acest context, HCS utilizează, pentru estimarea nevoilor, formule științifice testate și consacrate în literatura de specialitate de experți internaționali, precum și de OMS. La sfirsitul anului 2014, nevoia s-a situat în jurul cifrei de 160000 persoane. În același an, existau 79 servicii specializate asigurate de 47 furnizori. Comparînd nevoia estimată cu numărul de pacienți asistați, se observă o acoperire de 7,9%. HCS investește întreaga sa expertiză în demersuri de advocacy pentru creșterea accesului la servicii de paliație. Astfel, printr-un proces consultativ naţional şi beneficiind de consultanța specializată a doi experți de la National Institute of Clinical Excelence din UK a fost elaborata Strategia Națională de Îngrijiri Paliative. Aceasta prevede trei nivele de competență pentru serviciile de paliaţie: N1: Sprijin pentru autoîngrijire, acordat pacienților și familiilor; N2: Abordarea paliativă, îngrijirea directă acordată pacienților și familiilor de către profesioniști cu instruire de bază în domeniul paliaţiei; N3: Îngrijirea paliativă specializată, acordată pacienților și familiilor, precum și consultanță pentru nivelele 1 și 2. Proiectul va fi concordant cu primul nivel menţionat (instruirea şi consilierea pacienţilor), printr-un centru de informare.
Scop: Creşterea calităţii vieţii persoanelor cu afecţiuni oncologice şi sprijirea familiilor acestora prin dezvoltarea unui centru de informare şi educare. Obiective: Identificarea nevoilor specifice de informare şi consiliere a pacienţilor aflaţi în evidenţa Fundaţiei HOSPICE Casa Speranţei şi a partenerului, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Braşov-Secţia de Oncologie Medicală; Organizarea unor sesiuni de informare şi educare lunare, adaptate nevoilor specifice ale pacienţilor şi familiilor acestora. Printr-o cercetare efectuată pe un grup de 73 persoane (pacienţi cu afecţiuni oncologice şi membrii ai familiilor acestora, preluaţi în serviciile centrului de zi şi ale cabinetului de consultaţii HOSPICE din Braşov), pe baza unui chestionar cu 20 itemi, experţii Fundaţiei au identificat nevoile generale după cum urmează: 59,7% respondenţi - nevoia de informare/consiliere pentru a face faţă stresului şi anxietăţii asociate cu boala oncologică; 68,7% - nevoia de a fi sprijiniţi psiho- emoţional; 55,2% - nevoia de a cunoaşte evoluţia şi prognosticul bolii; 55,2% - nevoia de a cunoaşte opţiunile de tratament; 50,7% - nevoia de a afla despre modalităţile de control al durerii; 65% - nevoia de informare despre comunicarea cu pacientul cu afecţiune oncologică, despre stilul de viaţă, nutriţie , îngrijire, asistenţă socială. Metodele preferate de comunicare au fost evidenţiate după cum urmează: 70,1% - sesiuni de consiliere individuale şi de grup cu profesionişti medicali; 41,8% - grupuri de suport cu pacienţi afectaţi de aceleaşi probleme; 34,3% - materiale de informare tipărite; 17,9% - informaţii accesibile online.
Serviciile de informare şi consiliere axate pe aspecte foarte concrete asociate cu boala incurabilă au un impact considerabil atât pentru pacienţi, cât şi pentru familii şi contribuie la o bună calitate a vieţii şi la gestionarea provocărilor complexe de natură fizică, precum şi psiho-emoţională-socială. În timpul derulării proiectului, estimăm că vom organiza aproximativ 200 sesiuni de consiliere individuală şi de grup, pentru aproximativ 150 persoane (pacienţi şi membrii familiilor acestora), aflaţi în evidenţa HOSPICE Casa Speranţei şi a partenerului, Spitalul Judeţean de Urgenţă Braşov – Secţia de Oncologie Medicală. Impactul proiectului va fi măsurat prin chestionare de evaluare a serviciilor de informare şi consiliere.