Proiecte

Se estimeaza ca un copil din 68 suferă de o tulburare din spectrul autist. Din păcate, în România un număr mare de copii dintre cei afectați nu sunt diagnosticati și nu au posibilitatea sa începă terapia suficient de repede pentru o recuperare cât mai buna. Orice copil poate fi afectat de această boală, semnele manifestânsu-se începând cu vârsta de un an. La nivel guvernamental nu există o strategie clară pentru o diagnosticare rapidă și corectă, iar terapiile făcute de acești copii sunt de multe ori superficiale și incorecte. Organizatiile neguvernamentale sunt salvarea pentru multi parinti, iar Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată este unul dintre ONG-urile care ajuta intr-o maniera practica si eficienta in recuperarea acestor micuti. Nu mai putin de 100 de copii sunt inscrisi in programele de terapie ATCA si beneficiaza de servicii de terapie in centrele ATCA (exista doua in Bucuresti, unul in sectorul 3, altul in sectorul 2) sau la domiciliul copiilor. In Romania nevoia de informare pentru constientizarea tulburarilor de spectru autist de la varste cat mai fragede este uriasa, ca si cea de implicare directa in recuperarea acestor copii pentru a-i reda societatii si pentru a-i transforma din persoane asistate in oameni capabil sa se decurce singuri. Parintii joaca un rol urias in identificarea tulburarilor din spectrul autist, dar si in recuperarea copiilor. Pentru a putea fi ajutati cat mai constructiv au nevoie de sprijin. Cu sprijinul Telekom, propunem un ghid interactiv care sa sprijine in special parintii in parcurgerea pasilor obligatorii in recuperarea unui copil cu tulburari din spectrul autist.

In prezent, nu exista un ghid complet care sa explice ce trebuie facut mai exact pentru diagnostic, terapie, recuperare, evaluare si integrare in scoala a unui copil cu tulburari de spectru autist. In plus, părinții nu știu la ce să se aștepte cand încep terapia ABA și ce au de făcut pentru a-și ajuta cat mai bine copii. Terapeutii care au format ATCA sunt printre primii care au implementat in România terapia ABA, singura solutie dovedită științific că ajuta la recuperarea acestor copii. Ghidul propus de noi explica tocmai care sunt pasii ce trebuie urmati pentru diagnosticarea si recuperearea unui copil cu autism. Ghidul va include si sfaturi concrete pentru părinți pentru a ști exact cum sa își ajute copilul în perioada în care urmează terapia, dar și după aceea. Ghidul va fi incarcat online pe site-ul ATCA, intr-o sectiune separata, ce va fi realizată cu sprijinul unui specialist IT, dar va fi popularizat si prin materiale informative printate (flyere/postere) pentru a fi puse in cabinetele medicilor de familie, gradinite sau școli. QR codul pus pe afișe va duce la secțiunea de pe site de unde se va putea descărca ghidul. La fiecare centru ATCA propunem să existe câte zece tablete care să poată fi puse la dispoziția părinților când vin la terapie cu copiii. Ei vor putea gasi pe aceste tablete ghidul descărcat, dar îl vor putea descărca și pe smart-phone de pe afișele realizate în cadrul proiectului sau din Google Store. Mai concret, pasii care vor fi detaliati in cadrul ghidului ce va fi realizat cu sprijinul specialistilor acreditati la nivel international din cadrul ATCA, sunt urmatorii: 1. Screening (trebuie facut de medicul de familie/pediatru). Testul de screening poate fi adaugat si in sectiunea speciala din cadrul site-ului pentru a putea fi vazut si de parinti. 2. Diagnostic/evaluare la medicul psihiatru (aici vom introduce lista cu medicii calificati in acest sens, pentru ca parintii sa aleaga in cunostinta de cauza. 3. Evaluarea psihologica (de asemenea aici putem lista specialistii acreditati pentru astfel de servicii) 4. Trainingul familiei (cum trebuie sa se poarte parintii pentru a-si ajuta cat mai mult copiii) 5. Terapia individualizata ABA 1 la 1 (ce inseamna mai exact/care sunt specialistii calificati sa o faca) 6. Consilierea familei 7. Socializare si grupuri de terapie prin joc pentru copii (aici propun ca saptamanal in cadrul grupurilor de socializare care se organizeaza in cadrul ATCA sa aducem copii care nu au probleme pentru a socializa cu cei diagnosticati cu autism. Aceasta metoda de interactiune ii ajuta pe micutii cu autism sa fie mai bine pregatiti pentru etapele urmatoare din viata lor – integrarea in gradinita si scoala. Copiii care participa ca voluntari pot fi ai angajatilor Telekom)) 8. Integrare in gradinita 9. Integrare in scoala 10. Monitorizarea progresului copilului in mediul social Pe langa harta autismului de mai sus, expertii ATCA au pus la punct un ghid pentru parinti pentru a sti cum sa isi ajute copilul in cadrul acestei terapii. Ghidul il aveti detaliat pe scurt in cele ce urmeaza: Pasii necesari în recuperarea copilului cu autism. Ghid pentru parinti Ca să vă puteți ajuta copiii cât mai eficient, terapiile urmate la cabinetul terapeutului trebuie integrate și în familie. În ghidul de față, veti găsi informațiile esențiale despre ABA (Applied Behavior Analysis- Analiza Aplicată a Comportamentului), singura terapie despre care s-a dovedit știintific că ajută în cazurile de autism, dar și răspunsuri la multe întrebări care cu siguranță vă frământă: cât timp va urma copilul meu aceasta terapie, ce trebuie să fac acasă ca să îl susțin, ce înseamnă termenii pe care terapeutul copilului meu îi folosește, ce trebuie să fac ca să ajut la integrarea copilului meu. Foarte important este să rețineți ca terapia ABA trebuie încorporată în stilul de viață al familiei, astfel încât fiecare parinte/membru al familei să învețe principiile terapiei și cum să le aplice eficient, în contextele naturale, care apar de-a lungul unei zile. Dacă veți reuși, șansele de recuperare cresc. Succesul în terapie depinde de patru factori majori: - Vârsta copilului la intrarea în program (cu cât este mai mic, cu atât rezultatele pot fi mai bune); - Potențialul copilului: nivelul cognitiv, stabilitatea atenției, capacitatea de înțelegere a abstractului și autostimulările; - Gradul de implicare al familiei; - Profesionalismul echipei și al coordonatorului Care este rolul părintelui în programul ABA? Părinții sunt indispensabili în programul de intervenție al copilului. Studiile demonstrează că rezultatele copiilor ai căror părinți se implică activ pe parcursul terapiei sunt mult mai bune. De ce trebuie să vă implicați? Părinții își cunosc cel mai bine copilul și pot oferi informații importante despre acesta, care să ghideze programul de terapie ABA. Părinții pot continua să prompteze sau să întărească comportamentele copilului în medii variate, acestea fiind componente esențiale ale generalizării. Nu în ultimul rând, părinții pot înregistra comportamentele copilului acasă sau în alte situații sociale, oferind informații importante despre posibilele funcții ale comportamentelor (de ce a apărut comporatamentul și în ce context). Echipa terapeutică Coordonator - Terapeuți - Familie Calificarea, experiența și profesionalismul echipei sunt necesare pentru a face terapia mai eficientă. Există câteva tipuri de formare acreditată a specialistilor care lucrează în domeniu, care oferă anumite garanții cu privire la profesionalismul serviciilor oferite. Acreditarea este internațională și se referă la certificările de tip BCBA, BCaBA și RBT. Mai multe informații se pot afla pe http://bacb.com. Rolul terapeutului De-a lungul intervenției, fiecare copil trebuie să lucreze cu cel puțin doi terapeuți, în vederea generalizării răspunsurilor și adaptării la cerințe și persoane diferite. Terapeutul trebuie supervizat de un coordonator cu experientă. • implementează obiectivele de terapie • ajută copilul în dezvoltarea ariilor: cognitiv, limbaj și comunicare, motricitate, autonomie personală, comportament și relații sociale. • înregistrează date despre comportamentele copilului • comunică eficient coordonatorului dificultățile în terapie și se implică activ în descoperirea soluțiilor • oferă feedback părinților Rolul coordonatorului • evaluează abilitățile copilului și planul de intervenție • stabilește ședințe periodice cu echipa terapeutică și părinți • oferă feedback echipei terapeutice • implică familia în planul de recuperare • comunică și explică eficient, atât echipei de terapie, cât și familiei, deciziile luate în realizarea planului de intervenție • selectează programele de intervenție și stabilește tehnicile de implementare ale obiectivelor și de modelare comportamentală Ce conține dosarul de terapie al copilului? • Evaluarea psiho-comportamentală • Planul de interveție / sumarul programelor, realizat de către coordonator (sau consultant) • Lista de programe • Fișa de notare zilnică pentru fiecare program • Fișa de notare a comportamentelor • Tabel de evidență a recompenselor • Graficul de dezvoltare al copilului Câtă terapie ABA este necesară? Aceasta este o întrebare des întâlnită, care nu are însă un singur raspuns. Cercetările susțin că este necesar un minim de 25 de ore pe săptămână de intervenție comportamentală intensivă, în cazul copiilor cu tulburări de spectru autist. Niciun studiu nu poate indica numărul optim de ore necesare deoarece există o serie de factori implicați în evoluția fiecărui copil în parte. ABA trebuie încorporată însă în stilul de viață al familiei, astfel încât fiecare parinte să învețe principiile terapiei și cum să le aplice eficient, în contextele naturale, care apar de-a lungul unei zile. Să învățăm împreună câteva tehnici și principii simple ...... Toate aceste informatii si altele care sunt puse la punct de specialișii ATCA vor fi parte integranta din ghidul interactiv dedicat parintilor.

Proiectul este unul care poate ajuta pe termen lung zeci de mii de părinți ai căror copii pot suferi de autism (se estimează că în toată țara sunt 30.000 de astfel de cazuri, insa doar câteva mii de copii sunt diagnosticați și tratați corect). Informațiile destinate părinților vor rămâne pe site-ul ATCA și vor fi updatate periodic de experții asociației, care sunt în permanență la curent cu cele mai noi terapii datorită conferințelor interanționale pe care le organizează în țară și la care participa periodic în afara țării.